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Não cobramos nada e nunca cobraremos pela participação. Acreditamos que o apoio emocional deve ser acessível a todos, sem barreiras financieras. Todo o suporte é oferecido voluntariamente por pessoas que se importam.
Compreender a condição é o primeiro passo para enfrentá-la com resiliência e esperança
O craniofaringioma é um tumor cerebral raro e geralmente benigno, que se desenvolve próximo à glândula hipófise e ao quiasma óptico. Apesar de não ser cancerígeno, seu crescimento pode comprimir estruturas cerebrais vitais, causando sintomas significativos que impactam a qualidade de vida.
O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são essenciais para controlar os sintomas e prevenir complicações a longo prazo.
Perda gradual da visão periférica
Problemas de crescimento, tireoide e metabolismo
Persistentes e intensas
Desequilíbrio hídrico corporal
Compreender a condição ajuda no enfrentamento e tratamento
Junte-se a uma comunidade que oferece suporte real e compartilhamento de experiências
Conversas que acolhem e compreendem suas dificuldades em um espaço seguro e sem julgamentos.
Compartilhe e aprenda com pessoas que enfrentam desafios semelhantes ao seu.
Acesso a recursos educativos e materiais de qualidade sobre a condição.
Um espaço 100% gratuito onde você não precisa explicar repetidamente sua condição para ser compreendido.
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Depoimentos de pessoas que encontraram força em nossa comunidade
Quando recebi o diagnóstico, me senti completamente perdido. No grupo encontrei não apenas informações, mas verdadeiro acolhimento. E o melhor: tudo gratuitamente, de coração para coração.
Como mãe de uma criança com craniofaringioma, o grupo tem sido minha rede de segurança. As dicas sobre manejo de sintomas e apoio emocional fizeram toda diferença na nossa jornada. E é incrível que seja totalmente gratuito!
Após a cirurgia, me sentia muito isolado. No grupo descobri que não estava sozinho e aprendi a lidar melhor com os efeitos colaterais do tratamento. A troca de experiências é transformadora e não me custou nada.
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Conheça o GPT Educativo CPLP-Raras - Uma ferramenta de apoio educativo especializada
O GPT Educativo é um assistente de inteligência artificial especializado em doenças raras, desenvolvido especificamente para a comunidade lusófona. Esta ferramenta oferece informações educativas baseadas em evidências científicas, adaptadas às realidades dos países de língua portuguesa.
✓ Profissionais da saúde: Apoio educativo e atualização
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